• Anualmente, cada 17 de Abril se busca sensibilizar e informar sobre el padecimiento.
• Al ser una enfermedad hereditaria, los pacientes requieren de cuidados especiales para evitar complicaciones musculoesqueléticas e infecciosas.
“La hemofilia es un trastorno que se caracteriza por la deficiencia de una proteína principal de la coagulación, lo que permite que la sangre pase de estado líquido a gelatinoso y esto se manifieste con la aparición repentina de moretones en rodillas, codos y tobillos, o sangrado recurrente por la nariz”, así lo manifestó el Dr. Gabriel Enrique Castillo Martín del Campo, Subdirector de Hospitales de la Secretaría de Salud del Gobierno del Estado.
Al momento de explicar clínicamente este padecimiento, el funcionario estatal comentó que la hemofilia es una enfermedad hemorrágica hereditaria, misma que es caracterizada por la deficiencia funcional o cuantitativa de los factores VIII o IX de la coagulación:
“la hemofilia es hereditaria y deriva de que quien la padece presente un defecto en los genes que se encuentran localizados en el brazo largo del cromosoma X, lo que se manifiesta a través de la presencia de hemorragias principalmente en músculos y articulaciones de una intensidad variable de acuerdo al nivel circulante del factor deficiente”.
“En la hemofilia A o B, la herencia se transmite ligada al cromosoma sexual X, por lo que los hombres son los principales afectados y las mujeres son quienes portan y transmiten la enfermedad; sin embargo, en casos raros se pueden presentar mujeres con hemofilia ”, puntualizó el funcionario estatal.
El Subdirector de Hospitales de la Secretaría de Salud informó que a nivel nacional, se estima que en México existen 5 mil 221 personas afectadas con hemofilia y aproximadamente mil 92 madres que pueden transmitir la enfermedad a sus hijos.
“La Hemofilia como enfermedad constituye un alto impacto social, ya que los pacientes sin un tratamiento adecuado pueden presentar múltiples complicaciones musculoesqueléticas e infecciosas que generan un alto costo en su atención y en la demanda de servicios hospitalarios”, advirtió.
“Los datos clínicos de los dos tipos de hemofilia A y B, son sustancialmente idénticos y varían solo en relación al grado de la deficiencia; podríamos decir que el síntoma por excelencia de la hemofilia es la hemorragia y la intensidad de ésta va a depender de diversos factores como el nivel circulante del factor deficiente o la presencia de inhibidores”.
El diagnóstico de certeza de hemofilia se hace a través de la determinación de factor VIII y factor IX que se encuentran disminuidos o disfuncionales, y entre los signos más comunes que detentan quienes la padecen se encuentran las hemorragias en las articulaciones, lo que puede causar hinchazón y dolor o rigidez en las articulaciones, lo que de manera frecuente afecta las rodillas, los codos y los tobillos; los moretones por debajo de la piel o en los músculos y los tejidos blandos que provocan una acumulación de sangre en el área (hematoma), son también otros síntomas”.
“Las hemorragias en la boca y las encías que son difíciles de detener después de que se caiga un diente, la hemorragia después de la circuncisión, las hemorragias después de recibir inyecciones o vacunas, las hemorragias en la cabeza del recién nacido después de un parto difícil, la sangre en la orina o en las heces y las hemorragias nasales frecuentes o difíciles de detener, son algunos otros de los síntomas de su presencia”, detalló.
Gabriel Enrique Castillo Martín del Campo mencionó que el principal tratamiento para la hemofilia es la restitución del factor de coagulación deficiente mediante la administración del factor VIII para la hemofilia A o del factor IX para la hemofilia B, aunque en las últimas décadas han existido avances importantes en el tratamiento de los pacientes con hemofilia, mismos que han transitado desde donaciones humanas de plasma con poca concentración y pureza, hasta productos de mayor concentración y pureza obtenidos mediante ingeniería genética.
“Es importante que los pacientes con hemofilia cuenten con un centro de atención con acceso a equipo multidisciplinario con disponibilidad de hematólogos, ortopedistas, enfermeras, médicos rehabilitadores, fisioterapeutas, odontólogos, trabajadores sociales y psicólogos, ya que el acceso a estos centros reduce las probabilidades de complicaciones y hospitalizaciones hasta en un 40% menos, lo que perite a los pacientes tener acceso a una mejor calidad de vida y en situaciones de hemorragia, la atención inmediata es crucial, por lo que los pacientes deben contar con acceso a servicios de urgencias y hospitalización en centros u hospitales que cuenten con el personal capacitado y los insumos necesarios para garantizar su atención”, concluyó señalando el especialista.
