San Luis Potosí
“Las enfermedades raras están caracterizadas por el gran número y amplia diversidad de desórdenes y síntomas que varían no sólo de enfermedad a enfermedad, sino también dentro de la misma enfermedad. La misma condición puede tener manifestaciones clínicas muy diferentes de una persona afectada a otra. Para muchos desórdenes, hay una gran diversidad de subtipos de la misma enfermedad”, así lo dio a conocer la Dra. Mayra Socorro Hernández Martínez, Subdirectora de Salud Reproductiva y Atención a la Infancia y Adolescencia de la Secretaría de Salud.
Explicó además que: “Las enfermedades raras son, en su mayor parte, crónicas y degenerativas. De hecho, el 65 por ciento de estas patologías son graves e invalidantes y se caracterizan por: tener un comienzo precoz en la vida, es decir 2 de cada 3 aparecen antes de los dos años de edad, los dolores crónicos lo padecen 1 de cada 5 enfermos, el desarrollo de déficit motor, sensorial o intelectual en la mitad de los casos, que originan una discapacidad en la autonomía se dan de 1 de cada 3 casos. Y en casi la mitad de los casos el pronóstico vital está en juego, ya que a las enfermedades raras se le puede atribuir el 35% de las muertes antes de un año, del 10 por ciento entre 1 y 5 años y el 12 por ciento entre los 5 y 15 años”.
El Día de las Enfermedades Raras es una campaña anual de sensibilización cada último día de febrero y tiene: “el objetivo de crear conciencia entre el público y los responsables de las decisiones generales sobre las enfermedades raras y su impacto en la vida de los pacientes. Desde que el Día de las Enfermedades Raras fue establecido por primera vez en el año 2008, más de 1.000 eventos han tenido lugar en todo el mundo llegando a cientos de miles de personas y resultando en una gran cantidad de cobertura”, así lo dijo la funcionaria estatal.
Ejemplificó de manera detallada a algunas enfermedades raras como: “la llamada Síndrome de Turner, que es un padecimiento congénito que afecta solo a las mujeres y los principales síntomas se basan en que presentan estatura baja, piel del cuello arrugada y con un desarrollo retardado; la Hemofilia es una enfermedad también congénita que afecta solamente a los hombres y el problema es que falta un factor para una coagulación de la sangre correcta por lo que tienen problemas ante el más mínimo sangrado”, señaló también la importancia de no automedicarse e ir al médico ante cualquier malestar.
Informó que “las enfermedades raras (ER) o poco frecuentes son aquellas que tienen una baja prevalencia en la población. Para ser considerada como rara, cada enfermedad específica sólo puede afectar a un número limitado de personas. Concretamente, cuando afecta a menos de 5 de cada 10.000 habitantes. Sin embargo, las patologías poco frecuentes afectan a un gran número de personas, ya que según la Organización Mundial de la Salud (OMS), existen cerca de 7.000 enfermedades raras que afectan al 7 por ciento de la población mundial”.
Manifestó que para: “este año, en el marco del Día de las Enfermedades Raras se enfocarán acciones para cerrar las brechas en la coordinación entre los servicios médicos, sociales y de apoyo para enfrentar los desafíos que enfrentan las personas que viven con una enfermedad rara y sus familias en todo el mundo todos los días. El Día de las Enfermedades Raras 2019 es una oportunidad para ser parte de una llamada global para coordinar mejor todos los aspectos de la atención para las personas que viven con una enfermedad rara”, concluyó.
